Zaloguj
Reklama

17 kwietnia - Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

Autorzy: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Czerwone krwinki i bakterie
Fot. panthermedia
Czerwone krwinki i bakterie
(0)

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

Reklama

Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia, profilaktyki i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Ośrodki zapewniające kompleksową opiekę medyczną bez wątpienia pozwalają na poprawę leczenia i jakości życia pacjentów, ograniczenie powikłań i hospitalizacji, a tym samym objęcie systemową, właściwą opieką jak największej grupy potrzebujących chorych.

– W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo i ciągłość naszego leczenia – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.   

W stronę kompleksowej opieki

Aktualny pozostaje zgłaszany od wielu lat postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka i odciążającej lekarzy od nadmiernej pracy administracyjnej. Te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię, której wciąż brakuje.

W przypadku hemofilii bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca – co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie u chorych na hemofilię należy w takich przypadkach podjąć niezwłocznie – wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia zdrowia i życia chorego.

– Dzięki stałemu dostępowi do czynników krzepnięcia i optymalnej profilaktyki pacjenci z hemofilią mogą żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby była kontynuowana również w dorosłym życiu. Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłańprzekonuje prof. Paweł Łaguna specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią, pozwoliłoby na istotną poprawę standardów leczenia i jakości życia poprzez zmniejszenie liczby powikłań i kosztownych hospitalizacji. Europejskie standardy leczenia zakładają również zorganizowanie dostaw domowych leków dla chorych na hemofilię. Jednorazowo pacjent z hemofilią z ośrodka leczenia pobiera ilość leków o objętości małej szafy. Z uwagi na fakt, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa.

Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki

Wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia. Dokonanie takich zmian może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w naszym kraju.

Znaczący postęp w leczeniu hemofilii umożliwił wzrost długości życia osób ze skazami krwotocznymi. To niewątpliwy sukces. Niestety pokolenie osób w wieku zaawansowanym, które w młodości była pozbawione możliwości leczenia profilaktycznego, wymaga dzisiaj operacji ortopedycznych, głównie endoprotezoplastyki. Należy podkreślić, że – podobnie jak ich równolatkowie bez skaz krwotocznych – tacy pacjenci będą wymagać zabiegów chirurgicznych związanych z wiekiem, np.  zabiegu usunięcia prostaty. Niezbędne jest więc prawidłowe funkcjonowanie ośrodków zapewniających dostęp do zabiegów chirurgii twardej i miękkiej, realizowanych przez specjalistów mających doświadczenie w operowaniu pacjentów ze skazami krwotocznymi.

Piśmiennictwo

Informacja prasowa

Kategorie ATC:


Reklama
(0)
Komentarze